Miastenia - Po prostu się dostosowałam

Fragment książka Cud w medycynie. Historie pacjentów
Fragment rozdziału Po prostu się dostosowałam
Z miastenią można żyć. Groźnie robi się tylko wówczas, gdy choroba sparaliżuje mięśnie układu oddechowego: wtedy szpital, respirator, maska tlenowa... O tego rodzaju zagrożenie nawet się nie otarłam. W trzecim miesiącu ciąży odmówiły jednak współpracy mięśnie przełyku i nie byłam w stanie jeść. A ja w ciąży — choć zupełnie tego po mnie nie widać — nie tyle jem, co pochłaniam góry jedzenia! Wtedy talerz zupy grysikowej, bez jarzyn, jadłam godzinę. Wkładałam łyżkę z zupą do ust i czekałam, aż płyn sam spłynie do żołądka, bo nieruchome mięśnie przełyku nie były w stanie przesunąć jedzenia dalej.
Nawet wtedy jednak nie poczułam strachu. Ten pojawił się później — byłam w siódmym miesiącu ciąży i poczułam podejrzane pierwsze skurcze. Nie bałam się, że stracę dziecko — są przecież inkubatory. Tyle że to nigdy nie jest najlepsze wyjście... Bałam się, że dla dobra drugiego dziecka znajdę się na oddziale patologii ciąży, jednym z trudniejszych oddziałów w szpitalu. Przypuszczałam, że słuchając opowieści kobiet, które straciły dziecko albo modlą się o jego przeżycie, stracę wiarę we własne siły. Nie pomagała by mi też rozłąka z Patrykiem, który, choć przyzwyczajony do opieki taty, mamę też chciał mieć blisko.
Ostatecznie uniknęłam szpitala. Mój ginekolog, doktor Leszek Lachowicz, na własną odpowiedzialność pozwolił mi zostać w domu. Wypisując receptę, powtarzał sakramentalne: „gdyby cokolwiek się działo...”. Wtedy miałam od razu zażyć lekarstwo, ewentualnie dzwonić do niego albo na pogotowie. A przede wszystkim — miałam leżeć. Na szczęście nic się nie działo. Może właśnie dlatego, że pozwolono mi zostać w domu?
Gerarda urodziłam 4 stycznia 2006 roku. Było dwadzieścia kilka stopni mrozu. Konieczne było cesarskie cięcie, bo byłam zbyt słaba, by własnymi siłami wypchnąć z siebie dziecko. Syn przyszedł na świat w szpitalu, w którym nie chce rodzić żadna kobieta, bo po przekroczeniu jego progu i ona, i dziecko przeistaczają się w przypadek medyczny. Wszystkie starania skupiają się wokół jednej kwestii: utrzymać ciążę. Kobieta, jako osoba, jest na dalszym planie — traktują niczym naczynie do przechowania dziecka. Wiedzą o tym i pacjentki, i lekarze. To właśnie od doktor Zwolińskiej usłyszałam: „Przypuszczam, że nie chciałaby pani rodzić w «tym» szpitalu...”.
Nie słyszałam jednego dobrego słowa na temat traktowania pacjentek w «tym» szpitalu, ale opieka medyczna jest bez zastrzeżeń. Teraz mogę powiedzieć: przeżyłam. Nie wyprowadziły mnie z równowagi nawet sprzeczne uwagi położnych, z których jedna pozwoliła mi odciągać mleko, a druga uważała, że wystarczy mniej pić, by pokarmu nie pojawiło się od razu zbyt dużo.
Dwadzieścia cztery godziny po porodzie przy moim łóżku pojawiły się dwie położne, mówiąc krótko: „Pionizujemy”. Czyli: stawiamy na nogi. Usiłowałam powiedzieć, że mam taką chorobę, że nie wiem, co może się stać... „Każda by tak chciała leżeć, a potem skrzepy, trudności!” — usłyszałam. Wszyscy zresztą usłyszeli, bo sala była ośmio­osobowa, a przy każdej położnicy siedział wianek krewnych i znajomych. Poczułam, jak się czerwienię ze wstydu i upokorzenia... Przestałam walczyć.
Położne spuściły mi nogi z łóżka, ale nie byłam w stanie się podnieść. Opadły mi powieki. Jednocześnie poczułam, że nie mogę wykrztusić z siebie słowa. Ze złości czy żalu zaczęłam płakać. Położna się wystraszyła i mówiła w kółko: „Proszę się uspokoić, proszę coś powiedzieć, proszę otworzyć oczy”. Pomyślałam: „To są właśnie te trzy czynności, których nie mogę zrobić w tej chwili”. Wezwano lekarzy i z powrotem znalazłam się na sali intensywnego nadzoru.
Ale były też dwie pielęgniarki, które stały się dla mnie kimś dużo ważniejszym niż tylko opiekunkami medycznymi. Nie robiły niczego specjalnego: podczas dyżuru, gdy akurat miały wolną chwilę, siadały przy moim łóżku w separatce, by porozmawiać. Tylko tyle. Jeśli jednak miałabym kiedykolwiek odpowiedzieć na pytanie, czy spotkałam w życiu anioła stróża, chyba wiedziałabym, o kim mowa...
Gerdi urodził się o czasie, miał odpowiednię wagę i dziesięć punktów w skali Apgar, bez cienia obecności miastenii w mięśniach. Moje ciało natomiast zachowywało się tak, jakby oddało mu resztę sił. Miałam sprawne tylko ręce. Poza tym wymagałam pełnej opieki: nie potrafiłam samodzielnie siedzieć ani nawet podnieść głowy; leżąc na wznak, czekałam, aż pielęgniarki przewrócą mnie na bok.
To był trudny... moment. Właśnie — moment, nie czas, bo jednak wykaraskałam się z tego: po pięciu dniach przyjmowania leków cztery razy na dobę umiałam już siadać. Nie powinnam więc narzekać. Zakładałam, że wstanę — że muszę wstać, bo mam dwójkę dzieci. Całe życie przede mną! Jeszcze nie myślałam o tym, co będzie, jeśli jednak nie dam rady wstać... A najtrudniejsze do zniesienia były nie tyle ograniczenia mojego ciała, ile to, że nie mogłam mieć przy sobie dziecka. Nikt nie miał bowiem tyle czasu, żeby się opiekować i mną, i dzieckiem. Chyba że przyjeżdżał Łukasz albo jego bratowa, Małgosia — wtedy przynosili mi dziecko na kilka godzin. Obecność Gerdiego ułatwiała znoszenie wszystkiego, co mi się przytrafiało.
Ze szpitala pamiętam jeszcze jedno: wizyty doktor Zwolińskiej. W ciągu jedenastu dni, jakie tam spędziłam, była u mnie cztery razy, choć mogła się ograniczyć do telefonu i rozmowy z moim lekarzem prowadzącym.
Gdy wróciłam do domu, nasze życie wyglądało tak: moja mama zamieszkała z nami i prowadziła dom, Łukasz pracował, a popołudniami jej pomagał, Patryk zabawiał Gerarda, jeśli ten akurat ani nie jadł, ani nie spał. Ja — leżałam. Systematycznie brałam lekarstwa, ale czynnych receptorów wciąż było za mało, by „komendy” wydawane przez mój mózg potrafiły dotrzeć do mięśni.
Chociaż nie, coś jednak robiłam — regularnie przystawiałam syna do piersi, a raz na dobę odciągałam dla niego mleko (żeby potrafił pić także z butelki, gdyby ze mną coś się działo). Przy tej dawce leku, jaką dostawałam, karmienie Gerdiego moim mlekiem było jeszcze możliwe. I rzeczywiście dawałam z siebie wszystko: o ile zwykle kobieta po nocy ściąga sto pięćdziesiąt mililitrów, ja wyciągałam z siebie czterysta. Łukasz nawet się zastanawiał, czy nie otworzyć w takiej sytuacji mleczarskiej działalności gospodarczej...
Sytuacja zmieniła się po siedmiu miesiącach, kiedy Gerdi odstawił mleko mamy, żądając bardziej treściwego jedzenia. I dobrze, bo mama musiała iść na operację. Istnieje bowiem taka teoria, według której pojawienie się miastenii jest powiązane z nieczynną u dorosłych grasicą. Kiedy się ją usunie, u dziewięćdziesięciu procent chorych następuje poprawa — z tego u pięćdziesięciu procent choroba ustępuje całkowicie, a czterdzieści procent chorych może przyjmować mniejsze dawki leku. U pozostałych dziesięciu procent nic się nie zmienia.
Po operacji osłabłam tak, że pojawiły się znowu problemy z połykaniem. Wróciłam więc do leków i zaczęłam prowadzić tryb życia półrocznego dziecka: długi spacer, potem spanie. W pewnym momencie stałam się tak słaba, że przez trzy miesiące nie opuszczałam tego mieszkania. Pamiętam strach: a jak zabraknie mi sił, by wdrapać się z powrotem na trzecie piętro? Świadomość własnej bezradności paraliżowała.
Ale nie zadręczam się tym. Wolę myśleć o tym, że przez lata mogłam funkcjonować, zażywając zaledwie cztery tabletki na dobę, a są chorzy, którzy potrzebują ich kilkunastu. Całkiem niedawno ograniczono mi dawkę do dwóch tabletek. Staram się nie zapominać, że miastenia jest nieprzewidywalna: może się wycofać, a potem wrócić i uderzyć jeszcze silniej. Cieszę się więc tym, co jest.
Cud w Medycynie Historie Pacjentów

Zobacz więcej >>